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Cuando el diagnóstico también sos vos: la historia de Luciana y Harry
Luciana Giménez es una joven de 28 años que vive en el barrio Menfa y se enfrenta a una realidad poco visibilizada: el autismo en la adultez y la maternidad. Tanto ella como su hijo Harry, de 6 años, han sido diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo que ha transformado sus vidas de formas que aún están aprendiendo a comprender.
En Argentina, se estima que más de 500,000 personas viven con algún grado de TEA, una condición que, a pesar de estar cada vez más reconocida, sigue enfrentando significativas barreras en cuanto a comprensión e inclusión. Para Luciana, entender que el diagnóstico no solo era de su hijo, sino también de ella misma, fue un proceso cargado de emociones.
“Es un proceso que todavía estoy transitando”, dice Luciana en diálogo con El Valle Online. “No es fácil aceptar que tu mente tiene que captar otra forma de vivir. Adaptarse es difícil para un niño, pero para un adulto es el doble.” Desde pequeña, ella ha lidiado con la necesidad de una rutina estricta. Su dificultad para socializar y su forma directa de comunicarse han sido elementos recurrentes en su vida. A través de la danza, ha encontrado una manera de vincularse con los demás, enfocándose en los detalles que a menudo pasan desapercibidos para otros.
La inserción laboral se convierte en un desafío adicional. “Entendés que la inserción laboral se vuelve más compleja, que tenés que explicar constantemente qué sentís y aun así no te entienden”, explica. “Muchas veces piensan que exagerás, cuando en realidad se siente fuerte y feo.” La literalidad en la comunicación es una de las dificultades que enfrenta, ya que comentarios que otros dicen en chiste, ella los toma de forma literal.
Desde el inicio del proceso de diagnóstico de Harry, Luciana ha sentido que el sistema no estaba preparado para acompañarlos adecuadamente. “Recorrí médicos y muchos lo justificaban como parte del crecimiento o como caprichos”, recuerda. La situación se repitió en la escuela. “Algunas veces lo aislaban de actividades o me llamaban para que vaya a buscarlo, en lugar de buscar cómo acompañarlo.” Esta falta de adaptación provocó frustración en Harry. “Saben lo que le gusta, se lo muestran, se lo sacan de la mano y entra en crisis. Después la respuesta es llamarme a mí.”
Para Luciana, la lucha ha sido constante. “Tuve que insistir para que entendieran que él tenía derecho a estar ahí, a aprender y a participar como cualquier otro”, afirma con determinación. Es una madre que no se rinde ante los obstáculos y que busca crear un entorno donde su hijo pueda florecer.
Si tuviera la oportunidad, Luciana no dudaría en dirigirse a quienes minimizan el autismo, especialmente cuando no es visible. “Que hasta que no te toca de cerca, no sabés lo que es”, diría. Ella subraya que “las personas con autismo sienten, aman y sufren profundamente. Son muy sensibles, tanto emocional como sensorialmente.” Esta sensibilidad es una parte integral de su ser que, según Luciana, debería ser reconocida y respetada.
La historia de Luciana y Harry expone una realidad que muchas veces permanece en la sombra: el autismo en la adultez y los desafíos de la maternidad dentro del espectro. En un mundo donde aún faltan empatía, información y apoyo social real, su relato se convierte en un llamado a la acción.
Luciana concluye en diálogo con El Valle Online que “con un poco más de empatía y conocimiento, muchas cosas podrían ser distintas.” Para ella y su hijo, el autismo no siempre es visible, pero se vive todos los días. Su historia es una potente recordatoria de que el camino hacia la inclusión y la comprensión es una responsabilidad compartida, un esfuerzo que todos deben asumir para crear una sociedad más compasiva y justa.
