Gaiman
Felipe y Margarita en busca de una esperanza
Es la historia de una madre y su hijo de Gaiman que este miércoles parten hacia Buenos Aires para continuar un tratamiento que podría cambiarles la vida.
Felipe vive en Gaiman Nuevo. Es el más pequeño entre 7 hermanos. Tiene 2 años y 11 meses. El embarazo de su mamá fue normal y en término. El día que nació tuvo el peso de un niño sano. Pero al año y 7 meses tuvo el primer síntoma de lo que luego se convertiría en un diagnóstico más complejo.
Fue unos días en 2016 antes de las vacaciones de Invierno. Era al medio día. Había llegado del Jardín Kopos que está a 5 cuadras de su casa. “Lo levanté de la siesta para ir a buscar a mi otra hija al colegio y estaba como morado. No tenía idea de lo que le pasaba. El cuerpo estaba blando. Para mí era como un sueño profundo” recordó Margarita Cares en diálogo con El Valle Online.
“Entonces lo observé a la luz y me di cuenta que los ojos se le hacían para atrás. Me asusté y lo saqué afuera para que tome aire. Lo mojé. Pero nada. No reaccionaba” relató la madre que inmediatamente llevó a Felipe al hospital rural John Evans.
“No me imaginé nunca que era una convulsión” resaltó al recordar que los médicos de la urgencia lo estabilizaron con un inyectable y oxígeno. El primer episodio había durado de 7 a 10 minutos.
Más convulsiones
La segunda vez ocurrió el día de la Primavera. “Fue horrible” dijo Margarita luego de relatar que disfrutaron de una tarde de juegos en la plaza del Robot. “Eran las 2 de la madrugada. En un momento lo noté haciendo un ruido raro y lo alumbré con el celular. Estaba en plena convulsión. Nada que ver con la primera. El cuerpo estaba tenso” resaltó.
En el hospital rural nuevamente lo estabilizaron pero esta vez fueron de 4 a 5 horas de observación. “Acá no te lo internan por convulsiones o le dicen espasmos sollozos o convulsión febril y lo toman muy natural” opinó.
Al otro día le hicieron un electroencefalograma en Trelew pero no debeló ningún diagnóstico.
“En otra oportunidad estaba mirando televisión y se cayó. Lo llevé al médico. A las 4 horas nos dieron el alta y me fui a Trelew. En la guardia del hospital zonal Adolfo Margara le dio otra convulsión. No alcancé a decirle al médico lo que pasaba. Hasta se hizo pis. Fue horrible.” reconoció.
Luego al volver en la línea 28 de Julio sufrió otra convulsión sumando 3 episodios el mismo día. En ese preciso instante Margarita decidió que la situación de Felipe no podía seguir así.
Decisión
En junio de 2018 se cumplió un año del primer episodio. Había tenido un total de 7 convulsiones. “Estábamos dando vuelta en la zona. Desde la mutual de Camioneros querían que agote todas las instancias acá. El neurólogo de Trelew lo atendía una vez al mes. Era todo por contra prestación. Perdíamos tiempo” señaló la madre.
Así que decidió ir a Buenos Aires y sacó un turno en hospital público de Pediatría “Prof. Dr. Juan Pedro Garrahan”.
“En ese momento la obra social no me cubría. Desmintieron que Feli había sido atendido en la obra social. En la derivación no querían que ponga el nombre del hospital. Es la burocracia de estas entidades” opinó.
Solidaridad
Pero obtener fondos para el viaje a Buenos Aires la familia de Felipe organizó un mate bingo y el único espacio con todos los elementos necesarios que consiguió fue Génesis Gaiman. “Aun asi el dinero no alcanzaba para los pasajes y la estadía” recordó Margarita.
Entonces decidió crear un twitter para pedir ayuda. Fue a fines de junio. Se llamaba “Todos por Felipe”.
“Agregué políticos y famosos, de la nada, y ni sabía cómo era para que retwiteen” recordó. Hasta que la llamaron del diario Clarin y le hicieron una nota. También compartió la publicación Argentina Solidaria y hasta Axel el cantante visibilizó la campaña. Entonces apareció una empresa de turismo y le donó los pasajes.
“Salimos en todos los medios y la obra social no le quedó otra que darme el hotel” resaltó.
Diagnóstico
El 14 de julio Felipe junto a su mamá viajó a Buenos Aires. Fueron 15 días en hospital público de Pediatría “Prof. Dr. Juan Pedro Garrahan” de los cuales 3 días fueron de prueba piloto de medicación para prevenir la aparición de las crisis epilépticas.
“El primer día estuvimos desde las 6 a las 17 horas en el hospital público. Luego fue todo muy rápido. Te atienden y hacen juntas médicas. Los médicos se meten mucho con tu vida y son muy solidarios. Te explican las veces necesarias. Son muy humanos. Me sentí muy contenida” agradeció Margarita.
El diagnóstico es Epilepsia que asocia Dismorfia con alto riesgo de trastorno del espectro autista (TEA). “Hay muchos tipos de epilepsia y dismorfia significa que son todas diferentes. TEA es autismo en etapa 1” explicó.
Tratamiento
El progreso del Autismo depende del trato de la familia y del tratamientos de los profesionales. Mientras más pequeño sea el niño, más altas son sus probabilidades de llevar una vida normal.
Todos los sábados la familia hace terapia junto a Felipe. También de manera individual hace Estimulación Temprana y Fonoaudiología. “Las 8 sesiones tienen un costo de 4 mil pesos” afirmó Margarita que en este momento no tiene trabajo y agradece que a sus hijos no les falta de comer ni medicamentos porque tienen padres presentes.
Pero lo que si necesita es colaboración con el alquiler o un terreno. “Estoy anotada hace 18 años en el Instituto Provincial de la Vivienda (IPV) y nadie del Estado me ayuda con este tema” reclamó.
Mientras, y aún con tratamiento farmacológico, días pasados Felipe sufrió dos nuevas crisis. “Ahora viajamos el 5 de diciembre. El tratamiento dura 2 años. Hay una esperanza” enfatizó.
